제2회 희귀․난치성질환자의 날 기념식 원내대표 격려사

  • 게시자 : 더불어민주당
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  • 게시일 : 2003-11-11 00:00:00

▷ 일 시 : 2005년 5월 25일(수) 11:00
▷ 장 소 : 의원회관 대회의실

◈ 정세균 원내대표

일년 내내 환우 여러분과 가족 여러분들의 어려움이 많으실 것이다. 안명옥 의원을 비롯해서 여러분들이 좋은 행사를 마련해 주셔서 오늘 만큼은 다른 날보다 마음 편하고 즐거우셨으면 좋겠다.

오늘이 희귀난치성질환자의 날 두 번째를 맞는 행사인데 원래 희귀하면 값이 비싸고 좋은 것인데 질병은 그 반대이다. 많은 사람이 같은 병을 앓으면 어렵게 느껴지지 않고 치료약이 개발되는 등 난치가 안 되는데 희귀하다보니 난치가 되는 것 같아 안타깝다. 그러나 희귀병에 걸렸다고 평생 어렵게 지내는 것은 아니다. 무거운 것도 나눠들면 가벼운 것처럼 희귀 병, 난치병을 가진 분들도 즐거운 삶을 살고 희망을 가질 수 있도록 정부와 사회가 어려움을 나눠가져야 한다.

예전에 경제가 아주 어렵고 국력이 약했을 때는 돌보지 못했는데 경제가 좋아지면서 희귀 난치 환우도 정부에서 돌보기 시작하고 시민사회에서 관심을 갖기 시작하여 희망을 보여줘 다행이다. 2001년부터 4개종 대상으로 의료비 지원 사업을 하던 것을 금년부터 71종으로 확대 지원하게 되었으니 정부의 관심이 대단히 늘어난 것도 사실인 것 같다. 의료비 지원 뿐 아니라 환우와 가족들의 쉼터 마련 등 다른 사업에도 관심을 갖기 시작한 것은 좋은 소식이 아닌가 싶다. 앞으로 이런 노력이 지속적으로 이뤄져야 한다.

정부가 앞장서서 잘 하도록 여러분들을 대신해서 일할 사람이 오늘 이 자리에 참석한 의원들이다. 우리가 함께 일하겠다. 정부가 하는 것만으로 일이 해결되지 않는다. 사회의 관심과 애정이 더 중요하다. 앞서 로또공익재단에서도 나오시고 여러 단체에서 관심을 갖고 있는데, 민과 관이 함께 어려움을 나눠서 공동 부담하는 상황이 시작됐기 때문에 앞으로 나아질 것이다. 질병을 이겨내기 위해 함께 노력하자. 안명옥 의원을 비롯한 여러분들께 감사 말씀드리며 우리당은 여러분을 위한 좋은 정책과 예산 확보를 위해 다른 정당과 함께 노력해 나가겠다는 말씀으로 축사를 마무리 하겠다.


2005년 5월 25일
열린우리당 대변인실